VilleHeiskanen

Harvinaissairauksien hoidon kriteereistä (osa 2)

Kirjoittamani “Harvinaissairauksien hoito on kallista, mutta välttämätöntä” on herättänyt jonkin verran keskustelua ja palaankin sen pohjalta muutamaan esille nousseeseen asiaan, jotka vaativat tietojen täsmentämistä. Keskustelu on käyty pääasiassa siitä miten itse luomamme järjestelmä on tuottanut kalliin lääkkeen ja todetaan miten järjestelmä on vääristynyt ja sitä voisi kehittää. Hyvä, mutta keskustelu on ajautunut sivuraiteille eli SMA-potilaiden hoitamisesta. Lain määrittelemä terveydenhuoltomme on täysin lääketieteelliseen tarpeeseen perustuva eikä hoidon hinta voi lainkaan vaikuttaa hoitovalintoihin (pois lukien ei-vakavat terveyshaitat ja vähävaikutteiset lääkkeet). Voimavarat on kohdistettava potilaiden toimintakyvyn ja hengen säilyttämiseen. Tämä ei ole mielipide- tai arvovalinta, vaan aivan yksiselitteisesti lain määrittelemä asia.

 

Ylilääkäri Lasse Lehtonen kirjoittaa “Pitääkö kalliiden lääkkeiden olla niin kalliita” lääkkeen hinnan muodostuksesta ja antaa ymmärtää, että pidän Nusinersenin hintaa oikeana, enkä usko siihen voivan vaikuttaa mitenkään. En tietenkään pidä satojatuhansia euroja maksavan lääkkeen hintaa kohtuullisena ja lienee selvä, että hintaa voisi saada alemmas neuvottelemalla, mutta lääke tulee siitä huolimatta olemaan erittäin kallis. Myös Lehtosen arviot lääketehtaan kuluista ovat vahvasti alimitoitetut, joista kerrotaan mm. tässä tiedotteessa ja Henri Blomsterin blogissa avataan hyvin rahoituksen ja innovaatioiden taustaa. Kaikkinensa kulut ovat olleet suuret, mutta myös sijoittajien odotukset tuotolle onnistuneen lääkkeen johdosta.

 

Tilanteeseen, joka johtuu markkinatalouden mekanismeista ei Suomi voi yksinään mitenkään vaikuttaa. Suomi voi vain neuvotella parhaan mahdollisen hinnan tai jättää potilaat tai suuren osan niistä (mistä lisää lopuksi) hoitamatta. EU tasolla olisi voitu tehdä periaatepäätös lääkkeen listahinnan tultua julki, jossa kukaan ei osta ellei hinnassa tulla riittävästi vastaan. Tämä olisi kuitenkin markkinatalouden mekanismeja vastaan pyristelyä ja varmasti tästä syystä siihen ei lähdetty. Useimmat maat yksinkertaisesti käärivät hihat, kävivät hintaneuvottelut ja nyt hoitavat potilaitaan kuten Saksa, Italia, Ranska, Itävalta ja Espanja.

 

Teppo Osvaskaisen kirjoittamassa “Yksi pistos maksaa 83 000 €: Jättääkö Suomi harvinaisesta sairaudesta kärsivät lapset hoitamatta?” haastateltu PALKOn eli Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston pääsihteeri Taina Mäntyranta kertoo ettei suositus välttämättä synny edes Maaliskuun puolivälissä. Palveluvalikoimaneuvosto on pian käsitellyt, siirtänyt käsittelyä eteenpäin ja eteenpäin pian puolivuotta! Joulukuussa annettu esipäätös oli täysin puutteellinen, eikä huomioinut oikein tieteellistä tutkimustietoa. Tähän asiaan puuttuivat potilasjärjestöjen lisäksi myös tunnetuimmat Suomalaiset neurologit kuten Bjarne Udd vastineessaan.

 

Pääsihteeri Mäntyranta sanoo jutussa, että vakuutusrahoitteisia terveydenhuoltojärjestelmiä kuten Saksan ei voi verrata Suomeen, mutta periaatteessa niin Saksassa kuin Ranskassa kyse on pakollisesta terveydenhuoltomaksusta, joka kerätään palkasta ja jonka yhteiskunta maksaa niille, joilla ei ole tuloja. Eli, aivan samanlainen veropohjaan perustuva järjestelmä kuin Suomessa. Miten ja millä nimellä rahat päätyvät järjestelmään on toisarvoista, jos sen maksuista ei voi kieltäytyä kuten ei verojenkaan maksusta. Italian järjestelmä taas on käytännössä samanlainen kuin Suomessa. Nämä kolme maata ovat jo kuukausia sitten päätyneet hoitamaan kaikki SMA:ta sairastavat kansalaisensa, riippumatta sairauden tyypistä tai diagnosoidusta iästä. Ensimmäisen kirjoitukseni lopussa oli tilastotietoa Suomen ja näiden kaikki potilaat hoitavien maiden taloudesta ja terveydenhoitoon käytetystä varoista suhteutettuna bruttokansantuotteeseen. Se todistaa ettei Suomella ole mitään taloudellisia syitä olla hoitamatta tätäkään potilasryhmää: Potilaiden osuus ja rasite on suurin piirtein sama maasta toiseen ja kun taloudelliset realiteetit ovat samansuuntaiset, niin Suomen terveydenhuollon budjetti ei tuhoudu asian johdosta.

 

Pohjoismaat ja Suomi pyrkivät minimoimaan lääkekuluja, vaikka tärkeintä olisi hoitaa potilaat

 

PALKOn pääsihteeri Mäntyranta antaa jutussa lisäksi ymmärtää, että Nusinersen hoidon tieteellinen pohja olisi todistettu vain tietyn tilan omaavilla ja alle 9-vuotiailla potilailla, eli puhutaan ehkä 10-20% kaikista SMA:ta sairastavista. Ruotsi ja Norja ovat päätyneet hoitamaan vain alle 18-vuotiaita ja ilmeisesti Suomen tavoite on jonkinlainen samantyyppinen rajaava ja kustannuksia minimoiva ratkaisu.

 

Sanotaan, että olet 51-vuotias ja menet lääkäriin korkean verenpaineen johdosta. Mainitset lääkärille uudesta lääkkeestä, jolla on saatu hyviä tuloksia. Lääkäri sanoo tietävänsä yhdisteen ja kehuu sen tehoa, mutta pyytää odottamaan, kun hän lukee lääketutkimuksen läpi. Siellä lukee, että 500 hengen koeryhmään oli valittu 30-50 vuotiaita testihenkilöitä ja lääkäri toteaa: “...valitettavasti sinulle ei voida tätä lääkettä nyt antaa, koska olet jo 51-vuotias. Lääke on testattu vain 30-50 vuotta vanhoilla potilailla...”.

 

Aivan samoin Nusinersen lääkkeen testiryhmä ja sen teho testiryhmää vanhemmilla potilailla eivät liity toisiinsa, koska lääke vaikuttaa geneettisten mekanismien kautta, eikä henkilön ikä tai taudin toteamishetki todennäköisesti liity asiaan. Tämä suurennuslasilla potilasryhmän rajaaminen vain siihen ryhmään, josta on tutkittua tietoa, on selvästi tarkoitushakuista ja perustuu tahtotilaan säästää rahaa. Jos tiettynä hetkenä aletaan hoitamaan vain alle x-vuotiaita potilaita, niin tulevaisuudessa voi olla edessä tilanne, jossa rinnan ovat vuosia lääkettä saanut ja toimintakykynsä säilyttänyt, sekä henkilö, jonka toimintakyky on selvästi heikentynyt, koska hän sattui olemaan rajattua ikää vanhempi.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

1Suosittele

Yksi käyttäjä suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelija

NäytäPiilota kommentit (5 kommenttia)

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Psykiatrian puolella jätetään jatkuvasti tehokkaita hoitoja antamatta resurssipulan vuoksi ja näin on tehty vuosikymmeniä esim. masennuksen hoidossa. Ei se ole mitenkään poikkeuksellista.

Käyttäjän jussikeinonen kuva
Jussi Keinonen

Jos Pekka nyt lopettaisit tuon saman asian jankuttamisen, niin keskustelu pysyisi asiassa.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Eikö psykiatristen potilaiden hoito ole tärkeää?

Käyttäjän jussikeinonen kuva
Jussi Keinonen Vastaus kommenttiin #3

Kun siitä ei nyt puhuta, niin ei puhuta siitä. Loppu.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #4

Kysymys ei ole yhden sairauden hoidosta, vaan kyse on laajemmasta asiasta; miten, ja millä perusteella päätetään siitä, mitä julkista hoitoa ihmisille tarjotaan. Kaikkea mahdollista hoitoa ei voida missään tapauksessa tarjota kaikkiin sairauksiin.

Toimituksen poiminnat