VilleHeiskanen

Harvinaissairauksien hoito on kallista, mutta välttämätöntä

  • Kuva 1. Nusinersen hoitotasot Euroopassa 19.2.2018
    Kuva 1. Nusinersen hoitotasot Euroopassa 19.2.2018

Suomi on terveydenhoidon hyvinvointivaltio. Ainakin, jos vertaa Suomea kehitysmaihin. Eurooppalaisella tasolla Suomen terveydenhoito ei enää välttämättä vaikuta niin hyvältä.

 

Julkisuudessa on viime kuukausina ollut lehtijuttuja Spinaalisen lihasatrofian SMA:n hoitoon kehitetystä Nusinersen lääkkeestä, jonka listahinta on korkea (vajaa puolimiljoonaa ensimmäisenä ja neljännesmiljoonan sitä seuraavina vuosina). Lihassairauksiin on ollut tarjolla hoidoksi pääsiassa fysioterapiaa, eli potilaan mahdollisimman hyvän toimintakyvyn ylläpitämistä, mutta ei lääkehoitoa, joka pureutuisi niihin vaikuttaviin mekanismeihin sairauden taustalla. Jokainen voi kuvitella miltä omalla kohdalla tuntuisi diagnoosi parantumattomasta sairaudesta varhaislapsuudessa tai lapsen tai läheisen kohdalla. Sitä todennäköisesti toivoisi, että olisi olemassa joku toivo, täsmälääke, joka voisi tuoda helpotuksen.

 

Omalla kohdallani 13-vuotiaana saatu SMA 3-tyypin diagnoosi tuntui järkyttävältä eteenkin, kun ei tiennyt mitä odottaa. Olin yksi harvoista, joiden toimintakyky lapsena oli lähes normaali ja sen heikkeneminen on ollut hidasta, mutta varmaa: Viimeisen kerran lasketellut 18-vuotiaana. Viimeisen kerran luistellut 19-vuotiaana. Viimeisen kerran pystynyt juoksemaan muutaman metrin 24-vuotiaana. Kävelemään pysähtymättä 200m 30-vuotiaana. Kävelemään pysähtymättä 20m 40-vuotiaana jne. Toisin kuin valtaosa SMA potilaista olen pystynyt viettämään kohtuullisen normaalin lapsuuden liikuntakyvyn suhteen, mutta olen myös joutunut luopumaan siitä huomattavasti aikaisemmin kuin ihmiset yleensä.

 

Sanotaan, että terveyttä arvostaa vasta kun sen sen menettää itse.

 

Ymmärrän miksi suuren massan voi olla vaikea käsittää mitä järkeä on maksaa satoja tuhansia lääkkeestä, joka ei paranna sairautta, korkeintaan tuo vähän lisää toimintakykyä tai ainakin ylläpitää nykyisen toimintakyvyn. Mutta itse sairastaville asia voi olla hyvin merkittävä elämänlaadun kannalta. Pelkästään nykyisen toimintakyvyn ylläpitävä lääkitys olisi lottovoitto. Vaikeamman SMA tyypin omaaville kyseinen lääkehoito voi todellakin olla Elämän ja Kuoleman kysymys. Suurin osa SMA potilaista omaa sairaudesta vaikeamman muodon, joka lyhentää elämän pituutta. Tuntuu ihmeelliseltä, jos “korkean terveydenhoitotason hyvinvointivaltiossa” tämä tehdään tietoisesti.

 

Harvinaissairauksien kohdalla pitäisi käyttää kaikki lääketieteen mahdollistamat hoidot, koska rasite on kokonaisuudessa yhteiskunnalle minimaalinen. Tämä on myös ikään kuin vakuutus yhteiskunnan taholta, että jos sinulle tai lapsellesi käy huonoin mahdollinen tuuri, niin teemme kaikkemme olonne helpottamiseen. Näin ovat jo monet Euroopan maat ajatelleet ja myöntäneet SMA:ta sairastaville kansalaisilleen Nusinersen hoidon kuten Saksa, Ranska, Italia ja viimeisimpänä Espanja. Myös maat kuten Kreikka ja Turkki ovat tehneet hoitopäätöksen, mutta Suomi tulee taas kerran jälkijunassa (kuva 1).

 

Olen tähän loppuun laittanut tilastotietoa näiden maiden ja Suomen taloudesta, joka osoittaa ettei hoitopäätös tuhoaisi Suomen terveydenhuollon budjettia. Lisäksi Suomen laki velvoittaa antamaan hoidon kansalaisilleen hoitotarpeeseen perustuen, johon eivät taloudelliset seikat pitäisi vaikuttaa. Päätös jättää hoitamatta olisi moraalinen valinta.

 

Yksiselitteisesti: Emme halua antaa kallista hoitoa kansalaisille.

 

bruttokansantuote / henkilö (1)

Saksa 48 111 (dollareina)

Ranska 42 314

Suomi 42 165

Italia 36 833

Espanja 36 416

 

valtion velka bruttokansantuotteesta (2)

Saksa 68%

Ranska 96%

Suomi 64%

Italia 132%

Espanja 99%

 

bruttokansantuotteesta terveydenhoitoon (3)

Saksa 11%

Ranska 11%

Suomi 9.5%

Italia 9.5%

Espanja 9%

 

1. https://fi.wikipedia.org/wiki/Luettelo_valtioista_asukaskohtaisen_bruttokansantuotteen_mukaan_(PPP)

2. http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Government_f...

3. http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/File:Current...

 

SMA potilaat ja heidän läheisensä ovat juuri perustaneet SMA Finland ry:n, jonka nettisivut ovat http://www.smafinland.fi/

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

0Suosittele

Kukaan ei vielä ole suositellut tätä kirjoitusta.

NäytäPiilota kommentit (13 kommenttia)

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Voimia harvinaisen sairauden kanssa taisteluun. Olen itse seurannut läheltä kohtuullisen harvinaista ALS-lihasrappeumatautia sairastavan herran taistelua terveydenhuollon ja kunnan kanssa. Olen koittanut auttaa häntä asioissa, mutta vaikeaa on.

Vaikka asuinkunnassaan todennäköisyyksien perusteella hän saattaa olla ainoa ko tautia sairastava, niin yksikään lääkäri siellä ei ole hankkinut kunnolla tietoa taudista ja joka kerta lekuri vaihtuu uusien ongelminen ilmaantuessa ja vaatiessa hoitoa. Näin apua on lopulta saatu todella vähän.

Välillä laittaessa tämä herra tutkimuksiin yliopistolliseen sairaalaan suhtaudutaan siellä häneen lähinnä mielenkiintoisena tutkimuskohteena ja otetaan kokeita tieteellisestä mielenkiinnosta. Sen sijaan todellista apua ei anneta eikä edes yritetä antaa.

ALS-taudinkin kohdalla on uusia lääkkeitä ja taudin johtaessa väistämättä kuolemaan pitäisi olla mahdollista omalla päätöksellä kokeilla vasta ulkomailla kokeiluasteella olevia lääkkeitä antaen itse vastuuvapaus. Tämä ei kuitenkaan Suomessa ole mahdollista.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Suomessa potilas ei voi vapauttaa lääkäriä vastuusta esim. kokeellisen hoidon riskien suhteen. Sellaista lainsäädäntöä meillä ei ole.

Käyttäjän VilleHeiskanen kuva
Ville Heiskanen

ALS on ehdottomasti yksi sairauksista, jonka lääkekehitykseen pitäisi käyttää paljon julkista rahaa. Lähinnä, taudin rajun luonteen vuoksi. Riku Mattila onkin tänne kirjoittanut kattavasti kyseisestä taudista ja vaikeuksista lääkehoidon kehittämisen suhteen: http://mattila.puheenvuoro.uusisuomi.fi/

Tuo ongelmakenttä lääkärien konservatiivisuuden ja varovaisen suhtautumisen lääkehoitojen suhteen on hyvin lihassairaiden tiedossa. Siinä on varmasti taustalla myös järkisyitä kuten heikko teho. Ei haluta antaa turhia toiveita ja potilaan hukata aikaansa hoitojen perässä juoksemiseen, jos lopputulos on sama. Toisaalta myös vastuu kysymykset ovat taustalla. Osansa voi olla myös vanhakantaisissa asenteissa, jossa aikaisemmin lihassairaudet ovat olleet lopullisia ja pysyviä tiloja.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

En halua mitenkään evätä Sinulta hoitoa, mutta laki ei velvoita antamaan kaikkea mahdollista hoitoa - eihän esim. psykoterapiaa yleensä saa julkiselta sektorilta kuin hyvin rajoitetusti. Lain mukaan akuutit tilanteet on hoidettava, ja annettava parasta mhdolista hoitoa, mikä resurssien puitteissa on mahdollista, ei siis kaikkea olemassa olevaa.

Psykiatriassa tämä on ollut allekirjoittaneelle tuttua jo kolmisenkymmentä vuotta. Resurssit eivät riitä kaiken hoidon antamiseen. Se on poliittinen valinta, tätä kansa haluaa.

Käyttäjän VilleHeiskanen kuva
Ville Heiskanen

Potilasjärjestömme on vahvasti sitä mieltä, että hoito kuuluisi juuri lain kautta myös meille. Lähinnä, koska sen lääketieteellinen vaikutus on todistettu pitävästi. Jos katsoo tuota laittamaani Euroopan maiden karttaa, niin lienee selvä etteivät nuo maat ole väärässä ja Suomen mahdollinen kielteinen päätös olisi taas faktojen pohjalta tehty.

En tunne mikä psykoterapian teho on ja miten se mitataan, mutta tässä Nusinerseenissä hoitovaste on selvästi yli 50% potilaista saa siitä hyödyn.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Lainsäädännön mukaan välitön hengen pelastava hoito pitää antaa. Muu on harkinnan varaista; jos katsotaan, että kalliiseen hoitoon ei ole varaa, sitä ei julkisella sektorilla ole velvolilsuutta tarjota. Näin on psykiatriassa ollut aina.

Käyttäjän VilleHeiskanen kuva
Ville Heiskanen Vastaus kommenttiin #6

SMA tyyppien kohdalla, jotka todetaan heti lapsen synnyttyä hoitamattomuus johtaa yleensä kuolemaan muutaman vuoden sisällä. Tällä lääkehoidolla osa lapsista on saavuttanut normaalit kehitysasteet ja he ovat pysyneet hengissä, joten hoito on todellakin välittömän hengenvaaran poistava.

Mikäli lääkkeen avulla voidaan vaikuttaa potilaan liikuntakykyyn tulevaisuudessa (ja sillä voidaan), niin hoidon avulla tuotetaan suoraan lisä elinvuosia myös ei kuolettavan version sairaudesta omaaville.

Pidän täysin käsittämättömänä, jos lääketeollisuuden mahdollistamaa läpimurtoa yhden yleisimmistä lapsikuolemia aiheuttavan ja vakavaan liikuntavammaisuuteen johtavan sairauden kohdalla Suomen terveysviranomaiset päättävät olla tarjoamatta hoitoa. Se olisi erittäin törkesti toimittu!

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #7

Sairaanhoidon rahoitus on nollasummapeliä; on tietty määrä rahaa, ja jos sitä käytetään enemmän yhden hoidon tarjoamiseen, on se otettava jostakin muualta pois, tai budjettia lisättävä.

Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että yhteiskunta voisi aluksi lopettaa uskontojen rahoittamisen, so. teologiset tiedekunnat kirkkokuntien haltuun, sotapapit ja uskonnonopetus lopetettava. Jokainen maksakoon pappinsa ja temppelinsä itse (kuten vaikkapa mormonit jo tekevätkin). Tieteellisten tutkimusten mukaan rukoileminen ei edistä sairauksien paranemista, joten kyse on viihteestä, eikä hoidosta. Sitten riittäisi rahaa paremmin vaikuttaviin hoitoihinkin.

Samoin en ymmärrä, miksi monella tavoin vahingollista huippu-urheilua tuetaan yhteiskunnan varoilla - sekin on vain viihdettä.

Poistetaan nämä momentit valtion budjetista aluksi.

Käyttäjän VilleHeiskanen kuva
Ville Heiskanen Vastaus kommenttiin #8

"Sairaanhoidon rahoitus on nollasummapeliä; on tietty määrä rahaa, ja jos sitä käytetään enemmän yhden hoidon tarjoamiseen, on se otettava jostakin muualta pois, tai budjettia lisättävä."

Tai budjettia lisättävä. Eli, kyse ei ole nollasummapelistä. Terveydenhoitoon käytetyt rahat ovat kasvaneet jatkuvasti myös lamavuosina, joten väite, että tämän potilasryhmän hoito olisi jostain muusta pois, on väärä. Koitin jo noilla laittamillani luvuilla esiittää ettei Suomessa ole taloudellisesti mitään perusteita olla antamatta tätä hoitoa, koska jos Italia ja Espanja voivat sen kansalaisilleen tarjota, niin miksei myös Suomi.

Ei ole potilaiden tai potilasjärjestöjen tehtävä tutkia mihin raha katoaa Suomen terveydenhuollossa, mutta nostetaan sitten sitä buhdjettia 9.5% bkt:stä vaikka 9.501% jotta saadaan SMA potilaat hoidettua. Kylläpä on konsurssi tiedossa ja osastoja nyt suljettava!

Tuija Lautiainen

Suomessa potilaalla on lain mukaan oikeus terveydentilansa edellyttämään hoitoon eikä hoitoa voida evätä taloudellisin perustein. Mutta nyt näyttää siltä että näin ei ole. Rahaa ei tunnu löytyvän muutaman kymmenen ihmisen elämänlaatua parantavaan lääkkeeseen mutta rahakirstut on apposen avoinna esim. näille turhuuksille:
- paperittomien sosiaalipalveluihin, tänä vuonna arviolta 5,3 miljoonaa euroa
- pandojen vuokrahinta 15 vuodeksi vähintään 12 miljoonaa euroa (Ähtärin kunta on valmis takaamaan tätä verorahoilla, yli 8 miljoonalla)
- Espoon kadonneet tietokoneet yli 3 miljoonaa
- entisten kansanedustajien sopeutumiseläkkeet tai -rahat, yli 1,2 miljoonaa vuodessa vielä useita kymmeniä vuosia
- Talvivaara, jopa miljardi euroa
- Länsimetro, satoja miljoonia
- SPR epäonnistuneet turvapaikanhakijoiden keskukset 200 miljoonaa
- Suomen kehitysapu, korruptioon jopa 9 miljoonaa
Näitä esimerkkejä löytyy lisää vaikka kuinka paljon.

Yksikin kuolema säästösyistä on moraalitonta. Jokainen äiti ja isä voi tietenkin miettiä, miltä tuntuisi jos kysymyksessä olis oma lapsi. Lapsen menetys on pahinta mitä voi tapahtua, mikään ei ole siihen verrattavissa.

Käyttäjän jussikeinonen kuva
Jussi Keinonen

Ville, tulen itse SMA 1 -perheestä, joka tosin linkkisi nykytutkimuksen tiedolla lienee SMA 0.

Silti, asiat ovat aina vaikeita niin kauan kun budjetit ovat rajallisia ja ihmiset tahtovat osoittaa rahalle muitakin käyttökohteita.

Kyllä meillä Suomessa silti pitäisi olla varaa tuonkin hintaiseen hoitoon. Patentti menee umpeen 15 vuodessa, joten lasku loppuu silloin. Uusia toki tulee, mutta tulkoon.

Käyttäjän VilleHeiskanen kuva
Ville Heiskanen

Kehitteillä on sekä pilleri-, että geenilääke, mutta ensimmäisen tuloon kestää parhaimmillaankin useita vuosia ja geenilääkkeessä pidempään. Jos näistä kuitenkin tulisi toimivia vaihtoehtoja, niin 15-vuoden odotusta ei tarvita, eikä edes kymmentä. Kunnes kilpaileva ja halvempi lääke tulee markkinoille, niin olisi hyvä tarjota sitä mitä löytyy ja yrittää poliittisin keinoin vaikuttaa hinnoittelua laskien.

Käyttäjän jussikeinonen kuva
Jussi Keinonen

Kiitos tiedosta, kiinnostavaa ja toivoa luovaa. Ja samaa mieltä. Maailma on päivä päivältä parempi paikka, vaikkei koskaan valmis. :)

Toimituksen poiminnat